Не проблема, которую нужно решить, а личность, которую надо понять одна тема и 2 сообщения

avatar
Мадина Икаева
31 янв., 20:52
Расскажу о проектах нашей организации, "Лоскутное одеяло", хотя в Осетии действуют несколько хороших проектов, связанных с инклюзией и помощью родителям, они, конечно, тоже нуждаются в поддержке.

Помимо ресурсного класса, опыт которого нужно тиражировать, у нас есть несколько проектных направлений. И если ресурсный класс получил частичное финансирование от Фонда "ВЫХОД" (Огромное спасибо!) и определенную поддержку Министерства и Управления образования (Просто земной поклон!), то остальные наши инициативы существуют на энтузиазме группы родителей и специалистов и на наши ежемесячные взносы. Моя мечта  - снять с родительских плеч эти взносы.

*Обучение тьюторов. Мы взялись за сбор средств на это дело, и формируем новую группу из 10 тьюторов, которые обучатся на терапистов АВА дистанционно. Мы хотим сделать этот процесс непрерывным, трудоустраивая тьюторов и просто формирую бузу специалистов, на которых смогут рассчитывать родители. Конечно, АВА - целая система, не достаточно просто иметь обученного тьютора. Нужны кураторы, супервизоры, постоянный контроль, документация. Но без тьюторов на месте дело вообще никак не сдвинется. Из них, будем надеяться, вырастут консультанты. А пока можно воспользоваться услугами кураторов дистанционно. Так же в Осетии есть пара АВА специалистов, усилий которых, конечно, не хватает.

* Нам нужен свой дом. Помещение от 200 кв. м, которое бы мы обживали и оборудовали под потребности детей.

* Постоянные (2 раза в неделю) занятия для детей в малых детско-родительских группах по разным возрастам:

- занятия с дефектологом

- коммуникативные

- сенсорно-динамические

* Психологическая поддержка родителей (1 раз в неделю - общая встреча с психологом, в течение недели - индивидуальные по желанию родителя). Нужен жертвователь

* Занятия адаптивным БАТУТОМ. 

Каждое из этих направлений ищет покровителя. Так же мы в диалоге с гос.структурами. Нужно отдать должное, позитивные изменения есть.

avatar
Эльвира Кулокова
31 янв., 20:50
цитата: Наима Нефляшева

Пока Марина Волкова готовит свой ответ, мы переходим к третьему вопросу. 

Какую конкретную помощь особенным детям и их семьям должны оказать власти на федеральном и региональном уровне? Какую конкретную (именно конкретную!) помощь вы ждете от общества? 

Чем может помочь местное сообщество, отдельный человек? 

Как адаптировать общество к восприятию детей с РАС?

Сегодня есть проекты,которые показали на практике свою эффективность.Эти проекты существуют благодаря родителям, фондам на грантах, в основном.Эти проекты должны получить государственную поддержку на федеральном уровне, чтобы любой родитель, отдавая ребенка в образовательную организацию мог воспользоваться этой поддержкой. Это модели инклюзивного образования детей с аутизмом в рамках общеобразовательной школы, технология сопровождаемого проживания. Гос.поддержку должны получить курсы повышения квалификации,которые показали свою эффективность – их,уже,немало.Всестороннее освещение проблем и путей выхода должно стать нормой на государственных телеканалах.Ежегодно проводятся замечательные Международные научно- практические конференции,которые организовывают и ЦПА,и Фонд «Выход».Эти конференции нужно освещать много и подробно.На эти конференции нужно отправлять специалистов,не жалея средств.Ведь,туда приглашаются самые лучшие спикеры со всех уголков планеты!

От общества и отдельного человека я жду понимания,но не жалости.Аутизм –это не только проблема отдельно взятого человека,семьи.Это проблема всего человечества.Если это будут понимать все,то и пути выхода решать будет легче.

Наима Нефляшева
Наима Нефляшева
31 янв., 20:50
Уважаемые читатели, уважаемые спикеры! Мы завершаем нашу работу. К сожалению, не все, кто заявил о своем желании принять участие в обсуждении, реально были на площадке. Благодарю всех за неравнодушие и за предметный разговор.Дайджест дискуссии будет опубликован в моем блоге. 

спасибо всем!

avatar
Marina Volkova
31 янв., 20:49
Закрепление понятия и технологии обучения модели школьной инклюзии "ресурсный класс" на законодательном уровне - в рекомендации  ПМПК. Сотрудничество с родительскими НКО. Обучение специалистов у ведущих практиков в этой области. Возможность достучаться до должностных лиц через Родительские сообщества, действующие на государственном уровне. Изучение успешного опыта и его тиражирование с софинансированием из бюджета.Создание системы поддержки семьи - от раннего вмешательства - и не протяжении всей жизни, внесение СОНКО в поставщики социальных и образовательных услуг.

avatar
Elena_pastukh
31 янв., 20:46
цитата: Наима Нефляшева

Пока Марина Волкова готовит свой ответ, мы переходим к третьему вопросу. 

Какую конкретную помощь особенным детям и их семьям должны оказать власти на федеральном и региональном уровне? Какую конкретную (именно конкретную!) помощь вы ждете от общества? 

Чем может помочь местное сообщество, отдельный человек? 

Как адаптировать общество к восприятию детей с РАС?

На федеральном и региональном уровне - квалифицированные специалисты (диагностика, абисты и т.д.), диалог и помощь НКО.

Помощь от общества - развитие толерантности, интерес к проблеме, стремление к волонтёрству

avatar
Marina Volkova
31 янв., 20:42
одновременно мы учим и обычных детей - через уроки  доброты, игровое взаимодействие и обратную инклюзию - когда 1-2 обычных сверстников приглашаем к нашим детям - что бывает вот так, и вот так реагировать правильно.

И обычно быстро возникает дружба - и между детьми и между родителямию Мы нужны друг другу! :)

avatar
Marina Volkova
31 янв., 20:40
Хотелось бы еще рассказать о модели школьного инклюзивного образования для детей с аутизмом.

вот есть хороший ресурс, где я училась - https://web.facebook.com/Inklusion.russia

Когда проживаешь опыт включения наших детей - уже никогда не сможешь согласиться ни на что другое. Конечно. это прежде всего ресурс - отдельное помещение в образовательном учреждении, команда специалистов - ресурсный учитель, тьюторы, поведенческий аналитик, логопед. Все сотрудники проходят обучение - это важно! Кадры определяют успех обучения. Оборудование - столы, зона сенсорное разгрузки, визуальная поддержка. расписание и пособие - это все делается собственными силами, адаптирование учебного материала, форма подачи информации - у каждого ребенка свои. Далее создается учебная рутина - в которой через повторяемость и постепенное расширение различных инструкций ребенок обладевает новыми навыками, Параллельно идет работа с нежелательным поведением - тьюторы учатся собирать данные для разработки аналитиком поведенческого плана вмешательства. Учителя вместе с поведенческим специалистом определяют актуальные учебные цели - и они всегда должны поддерживаться средой и пригодиться в реальной жизни, и составляют протоколы обучения. Собираются данные о работе над каждым навыком. Детям нужно много времени на овладение новыми целями, и поэтому они будут отличаться от целей обычных учеников. По достижению критериев готовности - отсутствие нежелательного поведения, наличие учебной дисциплины - ребенок включается в обычный класс - мы начинаем с нескольких минут и ситуации успеха. и постепенно наращиваем этот ресурс. Удивительно, как обычная среда влияет на наших детей! Они буквально расцветают и относительно быстро прогрессируют в своих учебных целях.

avatar
Ayshat1957
31 янв., 20:37
Помощь от государства: на региональном уровне контроль за реализацией федеральных правовых актов.

Помощь от общества принятие наших детей такими, какие они есть.

Адаптировать через проведение совместных мероприятий, различных акций ( к 2 апреля) спортивные и др.

На волонтерских началах помогать семьям с детьми РАС.

Наима Нефляшева
Наима Нефляшева
31 янв., 20:36

Пока Марина Волкова готовит свой ответ, мы переходим к третьему вопросу. 

Какую конкретную помощь особенным детям и их семьям должны оказать власти на федеральном и региональном уровне? Какую конкретную (именно конкретную!) помощь вы ждете от общества? 

Чем может помочь местное сообщество, отдельный человек? 

Как адаптировать общество к восприятию детей с РАС?

avatar
Elena_pastukh
31 янв., 20:34
цитата: Наима Нефляшева
цитата: Elena_pastukh
цитата: Marina Volkova Открытая Среда в Краснодаре - вот молодцы!  берут и делают, проводят встречи, ходят в кино, помогают с трудоустройством, в трудных ситуациях - в общем решают задачи в процессе поступления!
Спасибо! )

"Открытая среда" - социальный проект для людей с аутизмом и их семей, в нашей работе мы ставим акцент на системную поддержку.

Мы оказываем помощь 90 семья в Краснодаре, существуем год. На данный момент мы - волонтёрская организация, но в ближайшем будущем станем РБОО.

Наш проект занимается в основном проблемами подростков и взрослых людей с аутизмом (но с мамами малышей мы тоже поддреживаем связь).

Наши программы: социальный клуб для людей с РАС, кинопоходы в обычный кинотеатр, школа волонтёрства, проект трудоустройства, ресурсная группа для сиблингов (нормотипичные браться и сёстры), ресурсная группа для родителей, мастер классы для ребят, оказание гуманитарной помощи.

На данный момент мы выстраиваем прочные отношения с администрацией города, чтобы в будущем создавать совместные программы )

Елена, расскажите, например, о походах в кинотеатр. И о школе волонтерства.
Волонтёры - это те люди, благодаря которым Открытая среда стала возможной, они особенные люди и мы всех очень любим.

Прежде, чем попасть на серьёзное мероприятие, где волонтёр будет взаимодействовать с человеком с аутизмом, каждый волонтёр проходит специальный четырёхчасовой тренинг, где узнает, что такое аутизм, как правильно общаться с человеком с аутизмом и о семи стратегиях поддержки человека с РАС.

Далее, походы в кино. 

Примерно два раза в месяц мы с утра, по суббам ходим в кино с компанией волонтёров (в проекте мы называем друг друга "друзья") и ребят с РАС. Каждому волонтёру перед похождом в кино выдаётся подробное описание ребёнка, его особых интересов и и т.д. чтобы волонтёр знал, как ему правильнее себя будет вести. Далее мы распределяемся на пары и занимаем весь ряд )))

После мы выходим из кинозала, идём в кафе и обсуждаем фильм, понравилось или нет, мораль и прочее. Затем детей забирают родители.

Ребята ходят в обычный кинозал, знакомятся с миром, а мир знакомится с ребятами )

avatar
Ayshat1957
31 янв., 20:34
В тестовом режиме Кафе открыто, официальное открытие будет как потеплеет. Кафе в Махачкале. Все ждут. И вас мы ждем. Сообщу
avatar
Madina181
31 янв., 20:33
цитата: Наима Нефляшева
цитата: Ayshat1957 У нас ушло больше года на ремонт помещения 200 кв.м. В этом кафе созданы все условия для людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Создан класс, где будут обучаться подростки для работы в сети общественного питания. В самом кафе будут работать 15 молодых людей, которых мы готовили к работе в течение года. Сопровождать будет команда наших специалистов и два профессионала. Кафе открыто для всех. Вот это будет приемлемая инклюзия.
Айшат, это в Махачкале кафе будет? а когда открытие?  Я думаю, это прекрасный проект. Даже более нужный для обычных людей, чем для особенных. 
  Какой человеческий проект! Молодцы! Думаю, это по-настоящему гуманитарный взгляд на проблему, которую мы подняли.
Наима Нефляшева
Наима Нефляшева
31 янв., 20:27
цитата: ZalinaGud
цитата: Tamara Trepalina
цитата: Наима Нефляшева Наш второй вопрос - есть ли какие-то проекты в вашем регионе, которые заслуживают внимания и поддержки. Расскажите, пожалуйста, о них. 

Создание Центра комплексной помощи детям с расстройствами аутистического спектра (РАС) Проект Центр комплексной помощи детям с РАС (далее Проект) выступает системным интегратором в разработке и реализации пошаговой стратегии по созданию системы ранней диагностики, реабилитации, обучения и адаптации более 40 детей с расстройством аутистического спектра в г. Майкопе. Цель Проекта – создание модели прогрессивной системы коррекции аутизма, основанной на принципах профилактики, ранней медицинской диагностики, раннем коррекционном и биомедицинском вмешательстве, инклюзивном образовании и социальной адаптации с включением в систему реабилитации детей от 24 мес. до 18 лет. Задачи • Способствовать формированию максимальной жизненной независимости личности детей с аутизмом, снижению степени их инвалидизации; • обеспечить проведение дифференциальной психолого-педагогической диагностики сложных речевых расстройств аутистического спектра; • разработать и реализовать индивидуальные интенсивные коррекционные программы по развитию высших психических функций; • формировать навыки коммуникативного и социального взаимодействия у детей; • проводить системное психолого-педагогическое консультирование микросоциального окружения ребёнка по вопросам принятия, воспитания и обучения ребёнка с аутизмом; • развивать взаимодействие с медицинскими, образовательными, социальными и общественными учреждениями и организациями, осуществляющими работу с аутичными детьми; • оказывать юридическую помощь родителям в решении вопросов инклюзивного включения детей в образовательную и социальную среду; • вести информационно-просветительскую деятельность по вопросам диагностики, коррекции, взаимодействия с детьми с расстройствами аутистического спектра среди специалистов и населения в Республике Адыгея; • создать республиканский интернет-портал с возможностью дистанционного консультирования родителей детей с аутизмом. Целевая группа • Дети с нарушением развития расстройством аутистического спектра от 24 месяцев до 18 лет; • родители детей с аутизмом и их родственники (микросоциальное окружение); • специалисты (психиатры, неврологи, педагоги-психологи, дефектологи, учителя-логопеды, воспитатели), изучающие, применяющие, распространяющие информацию о современных методах воздействия при аутизме; • медицинские и педагогические работники, информируемые организацией о современных прогрессивных способах выявления аутизма в раннем возрасте и коррекции аутизма; • добровольцы, привлекаемые к взаимодействию с лицами с РАС и получающие практический опыт контакта с детьми; • социум (макросоциальное окружение), информируемое о данном заболевании, особенностях поведения при аутизме и способах взаимодействия с лицами с аутизмом.

С таким предложением мы выходили...но все упирается в отсутствие средств(( 

А у нас на всё это были выделены значительные ден.средства и обучены специалисты и закуплено диагн.оборудование и созд.респ.центр...но всё закончилось 6тью детьми и сейчас 2ой рес.класс начинает с "0"  
Залина, не повторяйте одно и тоже. Вы уже это говорили. 
avatar
ZalinaGud
31 янв., 20:26
цитата: Tamara Trepalina
цитата: Наима Нефляшева Наш второй вопрос - есть ли какие-то проекты в вашем регионе, которые заслуживают внимания и поддержки. Расскажите, пожалуйста, о них. 

Создание Центра комплексной помощи детям с расстройствами аутистического спектра (РАС) Проект Центр комплексной помощи детям с РАС (далее Проект) выступает системным интегратором в разработке и реализации пошаговой стратегии по созданию системы ранней диагностики, реабилитации, обучения и адаптации более 40 детей с расстройством аутистического спектра в г. Майкопе. Цель Проекта – создание модели прогрессивной системы коррекции аутизма, основанной на принципах профилактики, ранней медицинской диагностики, раннем коррекционном и биомедицинском вмешательстве, инклюзивном образовании и социальной адаптации с включением в систему реабилитации детей от 24 мес. до 18 лет. Задачи • Способствовать формированию максимальной жизненной независимости личности детей с аутизмом, снижению степени их инвалидизации; • обеспечить проведение дифференциальной психолого-педагогической диагностики сложных речевых расстройств аутистического спектра; • разработать и реализовать индивидуальные интенсивные коррекционные программы по развитию высших психических функций; • формировать навыки коммуникативного и социального взаимодействия у детей; • проводить системное психолого-педагогическое консультирование микросоциального окружения ребёнка по вопросам принятия, воспитания и обучения ребёнка с аутизмом; • развивать взаимодействие с медицинскими, образовательными, социальными и общественными учреждениями и организациями, осуществляющими работу с аутичными детьми; • оказывать юридическую помощь родителям в решении вопросов инклюзивного включения детей в образовательную и социальную среду; • вести информационно-просветительскую деятельность по вопросам диагностики, коррекции, взаимодействия с детьми с расстройствами аутистического спектра среди специалистов и населения в Республике Адыгея; • создать республиканский интернет-портал с возможностью дистанционного консультирования родителей детей с аутизмом. Целевая группа • Дети с нарушением развития расстройством аутистического спектра от 24 месяцев до 18 лет; • родители детей с аутизмом и их родственники (микросоциальное окружение); • специалисты (психиатры, неврологи, педагоги-психологи, дефектологи, учителя-логопеды, воспитатели), изучающие, применяющие, распространяющие информацию о современных методах воздействия при аутизме; • медицинские и педагогические работники, информируемые организацией о современных прогрессивных способах выявления аутизма в раннем возрасте и коррекции аутизма; • добровольцы, привлекаемые к взаимодействию с лицами с РАС и получающие практический опыт контакта с детьми; • социум (макросоциальное окружение), информируемое о данном заболевании, особенностях поведения при аутизме и способах взаимодействия с лицами с аутизмом.

С таким предложением мы выходили...но все упирается в отсутствие средств(( 

А у нас на всё это были выделены значительные ден.средства и обучены специалисты и закуплено диагн.оборудование и созд.респ.центр...но всё закончилось 6тью детьми и сейчас 2ой рес.класс начинает с "0"  
avatar
Marina Volkova
31 янв., 20:24
Спасибо, очень интересно!
avatar
Ayshat1957
31 янв., 20:23

Кому интересно, ссылка на Кафе

https://www.youtube.com/watch?v=73OWeYYzpkc&feature=youtu.be

avatar
kardanova07
31 янв., 20:22
цитата: Наима Нефляшева Наш второй вопрос - есть ли какие-то проекты в вашем регионе, которые заслуживают внимания и поддержки. Расскажите, пожалуйста, о них. 
Наша организация- Кабардино-Балкарская региональная общественная организация"В СПЕКТРЕ"  создала проект "Ресурсный класс" и предоставила в министерстве образования лично в руки начальника отдела школьного и дошкольного образования. Далее с этим проектом мы обратились к министру образования. Нам обещали реализовать этот проект с февраля этого года, и запланированный бюджет на развитие инклюзивного образования они направят в один класс. Так же мы после согласования этого вопроса, мы провели семинар-презентацию, куда мы пригласили все ведомства,в том числе министерства и департамент образования. Все были очень заинтересованы данным проектом и методом обучения, приехали и из реабилитационных центров.  Остаётся вопрос, почему только один класс? Мы надеемся,что сможем пробить больше,чем они думают. Потому что детей оооочень много, проблема глобальная. Если не решать проблему с раннего возраста, то она становится ещё больше
Наима Нефляшева
Наима Нефляшева
31 янв., 20:22
цитата: Elena_pastukh
цитата: Marina Volkova Открытая Среда в Краснодаре - вот молодцы!  берут и делают, проводят встречи, ходят в кино, помогают с трудоустройством, в трудных ситуациях - в общем решают задачи в процессе поступления!
Спасибо! )

"Открытая среда" - социальный проект для людей с аутизмом и их семей, в нашей работе мы ставим акцент на системную поддержку.

Мы оказываем помощь 90 семья в Краснодаре, существуем год. На данный момент мы - волонтёрская организация, но в ближайшем будущем станем РБОО.

Наш проект занимается в основном проблемами подростков и взрослых людей с аутизмом (но с мамами малышей мы тоже поддреживаем связь).

Наши программы: социальный клуб для людей с РАС, кинопоходы в обычный кинотеатр, школа волонтёрства, проект трудоустройства, ресурсная группа для сиблингов (нормотипичные браться и сёстры), ресурсная группа для родителей, мастер классы для ребят, оказание гуманитарной помощи.

На данный момент мы выстраиваем прочные отношения с администрацией города, чтобы в будущем создавать совместные программы )

Елена, расскажите, например, о походах в кинотеатр. И о школе волонтерства.
avatar
Мадина Икаева
31 янв., 20:22
цитата: Ayshat1957 У нас ушло больше года на ремонт помещения 200 кв.м. В этом кафе созданы все условия для людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Создан класс, где будут обучаться подростки для работы в сети общественного питания. В самом кафе будут работать 15 молодых людей, которых мы готовили к работе в течение года. Сопровождать будет команда наших специалистов и два профессионала. Кафе открыто для всех. Вот это будет приемлемая инклюзия.
Айшат, восхищаемся! Мы многое переняли из того, что увидели, когда приезжали посмотреть Ваш Центр. 
avatar
Tamara Trepalina
31 янв., 20:22
цитата: Наима Нефляшева Наш второй вопрос - есть ли какие-то проекты в вашем регионе, которые заслуживают внимания и поддержки. Расскажите, пожалуйста, о них. 
группой родителей у нас в Адыгее создано АНО "Инклюзивный центр "Вместе со всеми", руководителем является Эльвира Кулокова...Так вот, задачи этого центра, можно смело взять за проекты, которые необходимы лицам с РАС, включая лиц старше 18... в частности, создание социальных квартир и т.д. Ведь маленькие дети с РАС вырастают... пока они еще до 18 лет какие-то РИА-центры ими занимаются хоть как-то, а взрослыми- никто