«Не проблема, которую нужно решить, а личность, которую надо понять». Онлайн-дискуссия на КУ 31 января в 19.00

Проблема отношения общества на Кавказе к детям с РАС (расстройствами аутистического спектра) и проблемы адаптации и социализации детей с РАС – тема нашей очередной онлайн-дискуссии на «Кавказском Узле» 31 января в 19.00.  Фокус нашей дискуссии – проблема общественной вовлеченности и участия.

РАС (расстройства аутистического спектра) – это, по определению Всемирной организации здравоохранения, группа сложных расстройств развития мозга. Для этих расстройств характерны трудности в области социального взаимодействия и коммуникации, а также ограниченный и повторяющийся круг интересов и занятий.

Специалисты считают, что в России каждая 150-я семья сегодня имеет аутичного ребенка. 

По данным Минздрава РФ, в России в 2015 году было зарегистрировано 17,7 тысячи случаев детей с РАС, а в 2016 году — уже более 22 тысяч. Однако специалисты из Санкт-Петербургского государственного университета, занятые с 2017 года исследованием по теме «Превалентность расстройств аутистического спектра (РАС) среди детского населения России», считают, что показатели Минздрава не совпадают с реальными и занижены в несколько раз.

По республикам Северного Кавказа и субъектам Юга России, насколько мне известно, обобщающей статистики нет, но тенденция увеличения количества особенных детишек нарастает. В том числе, в связи с более ранней диагностикой.

Философ Александр Секацкий назвал аутизм одним из вызовов современности и проверкой степени лживости нашей цивилизации: «Если бы можно было бы провести какой-нибудь спектральный анализ цивилизации, с точки зрения основных феноменов, то линия аутизма, которая сто лет назад была практически неразличима, сегодня является одной из самых ярких. И феномен аутизма, во всем его объеме, от клинического аутизма до аутизации самого общества, он настолько очевиден в Америке,  в Европе, в каком-то смысле в России… Размышления современности, мне кажется, будут не полны, если мы, так или иначе, не затронем эту аутистическую тенденцию современности».

Проблема ранней диагностики, нехватка квалифицированных детских невропатологов и психиатров, обучающих учреждений, профессиональных волонтеров, проблема помощи взрослым аутистам, слабая информированность людей и низкий уровень понимания обществом особенностей детей с РАС – далеко не полный переченьтрудностей, с которыми сталкиваются семьи. 

Вопросы качественной профессиональной помощи и трудоустройства тоже остаются в повестке дня.

Не приходится говорить  о скудных средствах, выделяемых на профессиональные исследования,о жесткости и мифотворчестве, последствия которых разрушительны для детей с РАС и их семей.  

Специалисты и волонтеры, работающие  с детьми с РАС, в один голос говорят о том, что аутизм – это уязвимость и беззащитность в мире лжи. «Эти дети не терпят обмана, они не терпят каких-то неискренностей, предательства. Лично мой ребенок, я считаю, сделал меня чище, он учит меня, заставляет меня работать над собой, подниматься выше в жизни», - цитирую родителя Виктора Ермолаева.

Для нашего региона, для ЮФО и СКФО, особенно в аулах и райцентрах, важно, чтобы люди, столкнувшиеся с проблемой, знали, куда обращаться к специалистам, потому что в этом случае помощь нужна всей семье. Вовлечение всей семьи, помощь семьи своему ребенку, помощь родителям со стороны специалистов приводят к тому, что ребенок показывает положительную динамику, он лучше развивается. 

В одном из маленьких американских городков несколько компаний объявили, что они «дружественны к аутизму», т.е. они избавились от лишней сенсорной стимуляции – уменьшили освещение, приглушили или выключили громкую музыку, снизили тональность разговоров. Кто знает, возможно, когда–то и у нас появятся такие компании?

В ходе дискуссии рассмотрим вопросы:

1.     Самые актуальные проблемы адаптации детей с РАС. Как помогают детям с РАС в вашей республике: позитивный и негативный опыт.

2.     Есть ли удачные проекты на местах, которые нуждаются в поддержке? Расскажите о реализации вашего проекта.

3.     Какую конкретную помощь особенным детям и их семьям должны оказать власти на федеральном и региональном уровне? Какую конкретную помощь вы ждете от общества? Чем может помочьместное сообщество, отдельный человек? Как адаптировать общество к восприятию детей с РАС?

Спикеры:

Айшат Гамзаева, руководитель ДРООПИ «Жизнь без слез», Махачкала

Марина Волкова, специалист по прикладному анализу поведения, родитель, Краснодар

Мадина Икаева, руководитель АНО «Лоскутное одеяло», Владикавказ

Лилия Карданова, руководитель АНО «В спектре», Нальчик

Лидия Курбанова, доктор социологических наук, профессор ЧГУ, Грозный  

Эльвира Кулокова, член РОО «Особенные дети», Майкоп

Елена Пастух, руководитель, психолог проекта "Открытая среда", Краснодар

Анна Рауд, директор АРОО поддержки детей-инвалидов «Солнечные мамочки Адыгеи», Майкоп

Анна Сметана, директор социального проекта "Открытая среда", Краснодар

Тамара Трепалина, член РОО «Особенные дети», Майкоп

Приглашаем к обсуждению всех, кто заинтересован в данной теме!

Если вы хотите принять участие в онлайн-дискуссии, напишите мне об этом в "личные сообщения" в фейсбуке или оставьте комментарий под этим постом.