Родители детей с муковисцидозом поддержали пикетчиков из Геленджика

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Жители Москвы и Подмосковья, а также Йошкар-Олы, Краснодара, Перми, Петрозаводска и Челябинска, дети которых страдают муковисцидозом, поддержали родителей из Геленджика, потребовавших от властей решить проблему с поставками препарата "Трикафта".

Как информировал "Кавказский узел", на Кубани родители детей, страдающих муковисцидозом, неоднократно жаловались, что их дети недополучают препараты. В марте 2021 Минздрав Кубани заявил, что детей с муковисцидозом обеспечивают лекарствами, исходя из возможностей бюджета.

16 декабря Екатерина Синебрюкова из Геленджика вместе со своим супругом провели одиночные пикеты у администрации края.

23 декабря родители детей и сами дети, больные муковисцидозом, вышли на пикет в Москве к Следственному комитету с плакатами с надписью: "Хочу жить". Участники акции таким образом пытались обратить внимание главы Следкома Александра Бастрыкина на проблему с препаратом "Трикафта" производства США, поставка которого по решению властей прекращается с января 2025 года.

Ранее пикеты прошли в Москве и Подмосковье – Лобне, Химках, Люберцах, Ступино, Ногинске, а также в других городах России – Перми, Петрозаводске, Челябинске, Йошкар-Оле, Краснодаре и других, рассказала корреспонденту "Кавказского узла" Екатерина Синебрюкова.

"Мы решили выйти и вышли с мужем на одиночные пикеты к администрации края ради жизни нашего ребенка и других детей с этим заболеванием", – сказала она.

Синебрюкова отметила, что некоторых пикетчиков задерживают силовики, но они не намерены сдаваться. "Мы отстаиваем право на жизнь наших детей, которая зависит от препарата "Трикафта". Если бы у меня была возможность приехать в Москву, я бы с удовольствием составила компанию столичным родителям, которые выходили к приемной Бастрыкина, пытаясь дать понять, что наши обращения не надо пересылать назад – местным следователям, которые бездействуют и дают отписки", – сказала она.

Синебрюкова и ее муж провели пикеты у администрации Краснодарского края, и после этого ей позвонила сотрудница краевого Минздрава. "Мы беседовали больше 10 минут. Но она заявила, что они на своем уровне не в силах что-то изменить. Тут нужен кардинально другой подход. Нужно, по ее словам, вывести орфанные заболевания в отдельную структуру, где врачи будут назначать и лечить детей так, как считают нужным, назначать препараты, которые действительно помогают. Но это все в идеальном мире. На данный момент дела обстоят очень плохо", – сказала жительница Геленджика.

По словам Екатерины Синебрюковой, в России нет эффективных внутривенных препаратов против муковисцидоза, а есть лишь дженерики. "Эти антибиотики не дают той эффективности, на которую рассчитывают пациенты, зато здорово жгут вены", – пояснила она.

"Дженерики – это в прямом смысле слова смерть для больных муковисцидозом. К примеру, оригинальный "Фортум" мы не видели уже лет пять. А это один из самых эффективных антибиотиков против синегнойной инфекции. "Урсофальк" заменили на "Эксхол" – тоже неэффективный препарат, мы из-за него попали в больницу с застоем в желчном пузыре, он просто не рабочий, вот и всё. И таких примеров много", – продолжила Синебрюкова.

Ранее терапия муковисцидоза была направлена на сдерживание заболевания и предотвращение его последствий. Однако на сегодня разработаны патогенетические препараты (таргетные), которые воздействуют непосредственно на "поломку в гене" и компенсируют ее. До появления патогенетических препаратов средний возраст выживаемости не превышал 30 лет. Однако пациенты, которые начали ранний прием препаратов патогенетической терапии, имеют прогнозную продолжительность жизни до 60 лет. Именно от качества и эффективности патогенетической терапии напрямую зависит продолжительность и качество жизни пациентов с муковисцидозом, пояснила Синебрюкова.

Таким препаратом является "Трикафта", он лечит причину муковисцидоза, а не сопровождающие его заболевания. Лекарство стало доступно для пациентов в России с 2021 года. Синебрюкова отметила, что ее дочь принимает этот препарат уже два года и три месяца, и за это время семья почти забыла о болезни. "Раньше она ежедневно делала пять ингаляций, кинезитерапия для очисти легких – дважды в день и бесконечное множество разных препаратов. Сейчас мы даем ей только "Креон" и "Трикафту и – все", – пояснила женщина.

"Самый большой страх для нас – это вернуться назад, в тот ад, который мы прошли. [Дочери] многие лекарства не подходят, это знают наши врачи. Замена такого сложного препарата может стать фатальной ошибкой", – подчеркнула Синебрюкова.

На 2025 год для ее дочери закуплена "Трикафта", поскольку закупку успели провести до регистрации препарата "Трилекса". Но повезло не всем. Первые пациенты начнут прием "Трилексы" в январе 2025 года. "Нужно прежде всего, чтобы препарат был безопасным и доказал свою эффективность. Про "Трилексу" мы не знаем ровным счетом ничего", – пояснила Екатерина Синебрюкова.

Жительница Московской области Мария, восьмилетняя дочь которой тоже страдает муковисцидозом, отметила, что поставки "Трикафты" блокирует российская сторона, а не американская. "Наши дети хотят жить, и мы, родители, хотим, чтобы они жили, как и дети чиновников, которые заменили нам действенный и прошедший тестирование американский препарат "Трикафта" на аргентинский препарат "Трилекса", который не проходил тестирования в РФ, который почему-то зарегистрировали в России", – сказала она корреспонденту "Кавказского узла".

Она считает, что регистрация аргентинского препарата продиктована интересами бизнесменов. "Совершенно непонятно, как такой странный аргентинский препарат могли вообще зарегистрировать в РФ? Если его лоббируют на самом верху, то понятно, почему нам так сложно бороться", – добавила Мария.

"Трилекса" ранее использовалась в некоторых странах бывшего Советского Союза, и родители детей рассказали, что он дает побочные эффекты. "Обо всем этом мы и написали на днях главе Следкома Бастрыкину и сдали и зарегистрировали эту жалобу, выходили с пикетами, чтобы обратить его внимание на проблему", – пояснила Мария.

"Жалобу к Бастрыкину подписали 1 350 пациентов, в том числе 1047 подопечных фонда "Круг добра". В жалобе мы просим рассмотреть наше обращение на уровне Следственного комитета РФ и не перенаправлять его в региональные отделения. Так как проблема носит общероссийский характер и не может быть решена в пределах одного региона", – добавила жительница Московской области.

Пользователь соцсети "ВКонтакте" Эльмира Балаян на своей странице указала, что родители детей, страдающих муковисцидозом, обеспокоены отсутствием доказательств эффективности и безопасности "Трилексы". Тестирование проводилось исключительно на взрослых и показатели неоднозначные. "Как препарат будет действовать на детях, неизвестно", – отметила она.

Опасения родителей разделяет Союз педиатров России, в котором утверждают, что с учетом имеющихся научных и медицинских данных однозначно говорить об отсутствии рисков для пациентов нельзя. Необходимо провести клинические исследования, написала Балаян.

Больше тысячи пациентов с муковисцидозом отказались от "Трилексы", сообщил на своей странице в соцсети "ВКонтакте" житель Петрозаводска Николай Домнин. Он отметил, что об этом говорится в письме Союза пациентов, направленном в Федеральную антимонопольную службу (копия имеется в распоряжении "Кавказского узла"). Пациенты подчеркнули, что не отказываются от предоставления лекарств государством, но опасаются за свою жизнь и здоровье из-за "Трилексы" вместо уже доказавшей свою эффективность "Трикафты".

Эффективность и безопасность "Трикафты" доказаны многолетним использованием препарата, в то время как доказательств безопасности "Трилексы" недостаточно, отметил Союз педиатров России в ответ на запрос инициативной группы сообщества пациентов с муковисцидозом России.

"Считаем возможным рассмотреть замену препарата c торговым наименованием "Трикафта" на препарат с торговым наименованием "Трилекса", но для этого необходимо провести клиническое исследование", – сказано в ответе (копия имеется в распоряжении "Кавказского узла").

* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.